Voor het eerst hebben ervaringsdeskundigen, onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals (waaronder artsen uit zowel reguliere als alternatieve praktijken) met elkaar gesproken over Lyme. Zij hebben tijdens de invitational conference op 12 november onderwerpen geprioriteerd voor basale kennis, preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme.
Actieplan
Deze geprioriteerde onderwerpen worden opgenomen in een actieplan. Het doel van het actieplan is dat er meer kennis beschikbaar komt over de ziekte van Lyme, zodat preventie, diagnose en behandeling verbetert, gezondheidsschade door een Borrelia-infectie wordt voorkomen en de kwaliteit van leven van ervaringsdeskundigen verbetert. De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door een infectie met de Borrelia-bacterie na een beet van een teek. Het actieplan bevat onderzoeksvragen en andere activiteiten die gekoppeld worden aan actiehouders. Uitvoering van het actieplan gebeurt in nauwe betrokkenheid van de mensen die aanwezig waren bij de bijeenkomst en vraagt om (extra) inspanningen van partijen als Gezondheidsraad, CBO, VWS en ZonMw.
Vervolgtraject
Tijdens de bijeenkomst hebben de aanwezigen ondanks tegenstellingen constructief samengewerkt. Ervaringsdeskundigen, onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals hebben tijdens de bijeenkomst afgesproken betrokken te blijven in het vervolgtraject. Dit traject bestaat in eerste instantie uit het opstellen van het actieplan en het benoemen van de actiehouders. Het streven is uitgesproken dit uiterlijk in februari 2016 af te ronden. Het actieplan wordt dan aangeboden aan het ministerie van VWS. Een vertegenwoordiger van VWS was aanwezig bij de bijeenkomst.
Onderzoeksagenda
Het succesvolle burgerinitiatief van de Lymepatiënten in 2010 heeft ertoe geleid dat VWS aan ZonMw heeft gevraagd een onderzoeksagenda op te stellen. Het resultaat van de bijeenkomst is dus breder, te weten een actieplan met onderzoeksvragen en andere activiteiten. De onderzoeksvragen worden gebundeld in een onderzoeksagenda en leiden tot een onderzoeksprogramma.
Meer informatie
- Op domeinpagina Gezondheidsbescherming
- Op de website van Nederlandse Vereniging voor Lyme Patienten (NVLP)
- Op de website van Stichting Tekenbeetziekten (STZ)